Não foi fácil chegar a este diagnóstico que, ainda assim, não foi uma confirmação, mas antes a grande probabilidade daquilo que tinhas, e do que provocou em ti, até te levar de vez.
Primeiro, quando fizeste as análises, e vimos que as únicas alterações eram falta de vitamina B12, fomos pesquisar. Os sintomas coincidiam. Sendo assim, com os suplementos e vitaminas que comprámos, poderias melhorar.
Depois, o médico suspeitou de um AVC. Voltámos a pesquisar, e também batia certo.
Entretanto, após os exames pedidos pela Dra. Julieta, ficámos a saber que tinhas uma embolia pulmonar, e as glândulas da tiróide ligeiramente aumentadas.
Mas não havia nada que explicasse o porquê de não conseguires comer.
Daí teres ficado internada. Para te fazerem mais exames. Que não chegaram a ser realizados.
Mas a Dra. Sandra Brás, com quem falei e que me deu a triste notícia, apontou para esta doença de que já tínhamos ouvido falar, mas estávamos longe de imaginar que pudesses tê-la. Tu, que nunca ficavas doente.
Esclerose lateral amiotrófica (ELA)
“A maioria dos pacientes com ELA apresenta sintomas aleatórios assimétricos, consistindo em cãibras, fraqueza e atrofia muscular nas mãos (mais comum) ou nos pés. A fraqueza progride para os antebraços, ombros e membros inferiores. Fasciculações, espasticidade, reflexos tendinosos profundos hiperativos, reflexos extensores plantares, atitude desajeitada, rigidez do movimento, perda ponderal, fadiga e dificuldade em controlar a expressão facial ou os movimentos da língua ocorrem logo a seguir.
Outros sintomas incluem rouquidão, disfagia e fala arrastada; como é difícil engolir, a salivação parece aumentar e os pacientes tendem a se engasgar com líquidos.
Na fase tardia da doença ocorrem excessos de risos ou choro inapropriados, involuntários e incontroláveis. Sistemas sensoriais, consciência, cognição, movimentos oculares voluntários, função sexual, esfíncteres urinários e anais geralmente são poupados.
A morte geralmente é causada por insuficiência dos músculos respiratórios; 50% dos pacientes morrem dentro de 3 anos do início, 20% vivem 5 anos e 10% vivem 10 anos. A sobrevida > 30 anos é rara.
Na paralisia bulbar progressiva com ELA (variante bulbar da ELA), a degeneração e morte ocorrem mais rapidamente.”
Paralisia bulbar progressiva
“Os músculos inervados pelos pares cranianos e tratos corticobulbares são predominantemente afetados, causando dificuldade em deglutir, engolir e falar; voz anasalada; redução do reflexo de vômito; fasciculações e fraqueza dos movimentos faciais e da língua; assim como fraqueza do movimento palatal. Aspiração é um risco. Um aspecto pseudobulbar com labilidade emocional pode ocorrer quando o trato corticobulbar é afetado.
Comumente a doença se dissemina, afetando segmentos extrabulbares, sendo então denominada variante bulbar da ELA.
Os pacientes com disfagia apresentam um prognóstico muito precário, e as complicações respiratórias associadas à aspiração resultam em morte em 1 a 3 anos.”
No teu caso, pensamos que o que te afectou foi mesmo a variante bulbar da ELA.
Acreditamos neste diagnóstico e, sabendo-o, estamos gratos por não teres sofrido mais, porque era isso que te esperava se cá continuasses.
Curiosamente, a primeira entrevista que fiz para este blog, na rubrica "À Conversa Com...", foi com Bernardo Pinto Coelho, autor do livro "O Que Eu Aprendi com E.L.A", a quem também lhe foi diagnosticada esta doença - https://marta-omeucanto.blogs.sapo.pt/a-conversa-com-bernardo-pinto-coelho-411833.
Há cada coincidência...
Fica aqui um pouco de informação sobre a doença, esperando que, de alguma forma, possa ser útil para ajudar outras pessoas que possam ter sintomas semelhantes, sem saber o que se passa com elas.
A melhor forma de diagnóstico é através de TAC, Ressonância Magnética e Electromiograma, entre outros exames.
Esta doença é terrível!
ResponderEliminarPara quem a sofre e para quem assiste impotente...
Não sei se isto o filme, onde retrata esta doença?
A saudade imensa e o tentar que o coração fique aconchegado com o amor..
ResponderEliminarForça Marta.
Um beijinho
Luísa Faria
Cheguei a ver há uns anos um filme sobre E.L.A., com a Hilary Swank.
ResponderEliminarEra a esse que te referias?
Sim. O filme é intenso.
ResponderEliminarAs saudades estão cá sempre, mas o amor também, e são eles que nos fazem seguir em frente
ResponderEliminarBeijinhos, Luísa!
São doenças complicadas e pouco conhecidas... É sempre bom falar sobre elas. Beijinhos Marta
ResponderEliminarQuase só a conhecemos dos filmes ou de pessoas famosas que a têm, e pouco mais.
ResponderEliminarNunca iria pensar que chegaria a alguém da família.
Mas E.L.A. anda por aí, e quanto mais informação houver, melhor.